"Aunque sólo soy una niña, hace ya tiempo que lo acepté. Que siempre seré bajita. O zurda... ¡O futbolista! Y lo que siempre seré, seguro, es enferma crónica. Me ha costado un poco, pero he aprendido que hay cosas que van a estar ahí, conmigo, toda la vida. Y si forman parte de mí, no pueden ser tan malas, ¿verdad?"
Unos breves y eficaces textos de Aida Acitores son el esqueleto que sostiene las hermosas ilustraciones de Laura R. Lázaro de un libro muy singular y muy bello "Cosas que soy y siempre seré".
El libro o cuento infantil nos habla de una niña que es todas los niños y niñas que conviven día a día, incluso desde su nacimiento, con una enfermedad crónica.
La niña protagonista del libro tiene el pelo castaño oscuro y los ojos negros. Es bajita y lleva gafas por su miopía. Es zurda. Es futbolista y también algo torpe con los patines. Le gusta asomarse en la noche por la ventana para mirar su 'lucerito' en el cielo. Y, además, una cosa más, es enferma crónica. En este caso, fibrosis quística.
Cuando un pequeño convive con una enfermedad crónica sabe que tiene que tomar unas medicinas, mantener algunos hábitos de ejercicio, comer o no comer determinados alimentos. Y por ello, cree que eso es lo normal, que eso mismo e lo que hacen todos los niños.
¿Qué es lo normal, qué es la normalidad? Para alguien que es zurdo, eso es lo normal. Para alguien que es un enfermo crónico, eso es lo normal. Esta podría ser la primera enseñanza de este hermoso libro. Hay muchas 'normalidades'. De hecho, hay tantas normalidades como individuos hay en el mundo.
La segunda moraleja del libro podría ser esta: muchas veces tener una enfermedad crónica no significa estar "malito", no significa estar impedido o limitado o condicionado. Ser enfermo crónico puede significar únicamente que tienes que tomar unas pastillas, comer o no comer algunos alimentos, realizar determinados ejercicios. Por lo demás, cualquier menor con una enfermedad crónica puede ser, como la protagonista, valiente, divertida, deportista, saludable, curiosa y feliz...
Esta mirada diferente sobre la "normalidad" y sobre la "enfermedad crónica" es el valor y la fortaleza de este oportuno y hermoso libro. Un mensaje de resiliencia y luz. Un mensaje de la normalidad y naturalidad que hay en la diversidad. Ha sido editado por la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, con la colaboración de Federación Española de Enfermedades Raras. Y se ha publicado de manera solidaria, a beneficio (el libro cuesta 18€) del hospital de Cruces de Baracaldo que sigue investigando parar poder detectar de forma temprana infecciones fúngicas en Fibrosis Quística.
Como se dice en los créditos de las películas, este libro está basado en una historia real. A la niña palentina real que ha inspirado esta historia, perfectamente retratada por la ilustradora, la he visto jugar en el parque con su amiga querida, tocar una sencilla melodía en un teclado, escuchar atentamente las explicaciones en un centro de restauración de órganos de iglesia, dibujar bonitas tarjetas en un fiesta solidaria, comer su postre preferido en un restarurante y sonreír por cualquier motivo. Como cualquier niño normal y feliz del mundo.
Asociación Española de Fibrosis Quística: 680 60 02 43
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