martes, 24 de mayo de 2022

Juanjo, una vida feliz y valiosa.




            
       Hace algunas semanas, me entró un whatsapp anunciándome que Juanjo había muerto. Juanjo Nieto Pastor era un chico con síndrome de Down que vivía en Villa San José-Palencia. Hay una fotografía, tal vez tomada en 1976, en la que aparece el P. Mario Bellarini con cinco ‘chiquitos’, como él solía llamar a los primeros niños con algún tipo de discapacidad que empezó a cuidar y a querer en una finca agrícola, a las afueras de Palencia. Uno de esos cinco niños era Juanjo Nieto.

Era apenas un niño en esa fotografía. Falleció el pasado 19 de abril, a la edad de 57 años. Entre sus familiares y amigos, en Villa San José, en la cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Palencia a la que pertenecía, la muerte de Juanjo provocó honda consternación. De los muchos mensajes que me llegaron en esos días, destaco un vídeo en youtube que colgó un sobrino suyo, Mario Nieto García, y que tituló “Mi tío favorito”. Una entrevista en toda regla a su admirado tío Juanjo: “una de las personas más sabias que conozco”. Y allí Juanjo, en plan filósofo tranquilo va desgranando ilusiones y recuerdos, vivencias y añoranzas, nombres de personas que, al evocarlos, le emocionan hasta las lágrimas ¡dichosas!. Juanjo era un hombre fácil a la emoción y a la lágrima, y también un ‘escritor’ que, por cualquier motivo y circunstancia, escribía un billete de felicitación, agradecimiento o plegaria.

    En aquel momento de su muerte, me vino a la cabeza un reportaje que El Confidencial había publicado sobre el “apocalipsis Down” en 2019, y que recogía, entre otras, las declaraciones de Victoria Camps, catedrática, filósofa y miembro del Consejo de Estado. Una personalidad relevante de nuestro país que hablaba del síndrome de Down, de la eugenesia, y otras cosas de alta ética. Me llamó la atención una frase: “No está bien traer al mundo a un niño que no va a poder disfrutar de la vida”.

     Una breve sentencia que encierra verdades, cuando menos, discutibles. Por un lado, la autora insinúa que los padres que deciden seguir con el embarazo, después de saber que al nasciturus le ha sido detectada una copia extra del cromosoma 21 (síndrome de Down) son algo así como personas de escasa altura moral. Lo segundo que da por sentado la importante autoridad académica y política es que las personas con síndrome de Down no pueden disfrutar de la vida ni ser felices.  

            Pensaba en Juanjo y en otros chicos y chicas que conozco de Villa San José (Palencia) o de Casa Santa Teresa (Madrid), y me parecen todo, menos desdichados. Creo que, a su manera, Juanjo fue una persona feliz, en el seno de su familia que le quería, en Villa San José donde vivía, en la cofradía, en las fiestas, las excursiones, el trabajo, los amigos, la misa…

            ¿Qué es la felicidad y quiénes son más felices? No es una pregunta banal en una sociedad que enloquecidamente la persigue y sufre depresivamente cuando no se topa con ella cincuenta veces al día. No sé si alguien pueda afirmar categóricamente, y con datos en la mano, que una persona con síndrome de Down es menos feliz que una persona sin él, en circunstancias similares de país, estatus económico, familia, relaciones personales, edad, etc. Si leemos los informes actuales sobre juventud e intentos de suicidio, depresiones e insatisfacciones, difícilmente se sostiene la tesis de que los síndrome de Down tienen escasa capacidad para disfrutar de la vida.

       

    Recuerdo haber asistido, hace años, a una conversación en el jardín de casa Santa Teresa entre Sor Carmen Rodríguez y el padre de una chica con síndrome de Down. El padre (brillante ejecutivo) insistía una y otra vez en que su hija tenía un problema y que ello no le permitía alcanzar a él una cierta serenidad en la vida. La monja, después de dejarle hablar, le dijo con sonrisa amplia: “Tu hija no tiene ningún problema, pero ninguno, créeme, eres tú el que tienes un problema porque tu hija no es como tú habías soñado. El problema lo tienes tú. Y solamente cuando aceptes la situación, podrás comprender la realidad de tu hija y disfrutar de la vida. Pero no te equivoques, el problema está en ti, y sólo tú lo puedes resolver”.

            Apenas nacen ya niños con síndrome de Down en España. La prueba de amniocentesis en la embarazada detecta la anomalía en los cromosomas y, normalmente, los médicos pintan ante los padres un horizonte desolador que les lleva, casi en el cien por cien de los casos, a interrumpir el embarazo. En 40 años la población Down ha descendido en nuestro país un 88% y según las previsiones, en 2050 no nacerá ninguno. Hoy por hoy, España es el país donde menos niños con síndrome de Down vienen al mundo. En los años ‘70, se estimaba que vivían en nuestro país unos 300.000 individuos con síndrome de Down; hoy en día, apenas quedan unos 35.000. Para algunos, un triunfo de la medicina. Para otros, el resultado de una eugenesia.

            Se da la paradoja de que cuando algún joven con síndrome de Down alcanza una cierta notoriedad, la gente lo jalea, como señal de una sociedad inclusiva y tolerante, una sociedad que cuida y protege a las personas con alguna discapacidad. Estoy pensando por ejemplo en los actores protagonistas de la premiada película Campeones, o en Ángela Bachiller, concejala del Ayuntamiento de Valladolid, y primera edil con síndrome de Down, o en Sujeet Desai, un excelente violinista, en Pablo Pineda, primer licenciado europeo, además de escritor y conferenciante, o Marian Ávila, modelo que desfiló en la semana de la moda de Nueva York. Como dice Agustín Matía, director de Down España: “La sociedad española, al tiempo que tiene muy buena imagen de las personas con Down, desprecia la discapacidad. Con el descenso de la natalidad, los hijos son la cosa más importante que se tiene en la sociedad, un tesoro que hay que cuidar al máximo. Las parejas quieren que su hijo sea ideal, se imaginan el mejor de los futuros, y un niño con discapacidad no entra en estos planes”.

   

    
Por su parte, el profesor Jaime Villarroig, de la Universidad CEU, que ha estudiado el tema, se atreve con un término maldito: eugenesia. "Sí, podemos hablar de eugenesia encubierta. No se quiere mencionar el concepto porque recuerda al nazismo, pero la eugenesia es una práctica mucho más amplia de lo que parece, que comenzó en el siglo XIX y que se ha llevado a cabo abiertamente en países como Estados Unidos y la zona norte de Europa. Hay medidas eugenésicas blandas, como limitar el matrimonio entre las personas con discapacidad, pero en este caso estamos hablando de eugenesia dura: la eliminación de individuos humanos antes de nacer".

            Sin entrar en cuestiones de mayor calado, no me atrevería a afirmar que una persona Down no es capaz de disfrutar de la vida. Creo que es el miedo -lógico y comprensible, por otra parte- que sienten los padres ante su propia infelicidad lo que está en la base de este problema.

   Sería un temerario si afirmase que Juanjo Nieto ha sido menos feliz en su vida que cualquier hombre o mujer de su edad. “Me siento satisfecho y contento” repetía una y otra vez en la entrevista a la que he hecho alusión más arriba. Fue y se sintió feliz, una felicidad nada abstracta, sino hecha de cosas concretas y de nombres propios: los viajes que había hecho a Italia, volver cada verano a Canarias, la ilusión por la sobrina que estaba por llegar, el cariño de sus hermanos, Luis Ángel, Begoña, Jesús María, María del Mar, los espaguetis con tomate, chorizo y jamón, asistir a clases de surfeo, aprender a bailar jotas, la seguridad que le brindaba su familia, poner la mesa, mirar las fotos de su álbum, el recuerdo de una madre que fue para él “cariño, amistad y felicidad”, la añoranza por un padre que “sentía que me quería un montón y que me metió en la Cofradía”, la gratitud hacia Villa San José en la que pasó más de 40 años y que para él era sinónimo de “alegría y amistad”, las bromas que le hacían en casa cuando le escondían el plato o los cubiertos, salir a caminar con su hermano o pasar a limpio sus escritos, y “sentirme bien tal y como soy”… ¿Podría afirmar lo mismo cualquiera de nosotros en una entrevista a corazón abierto?

            La vida de Juanjo Nieto fue valiosa porque se sintió querido por muchos y, a su vez, supo dar amor a muchos y disfrutar cada día de la vida y de sus mil momentos. Fue feliz e hizo feliz. Gracias, querido Juanjo. Tu vida fue una buena lección sobre la felicidad.

             https://www.youtube.com/watch?v=SK1Eek7J1Y4













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